Soins palliatifs

A la une

Campagne national d’information sur la fin de vie

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Comme prévu dans le plan National 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie, le Ministère des affaires sociales et de la santé lance le deuxième volet de communication sur la personne de confiance et les directives anticipées. Après la campagne en direction des professionnels, celle-ci s’adresse au grand public.

Le Ministère la santé souhaite que cette campagne « permette à chaque Français de mieux connaître ses droits et d’aborder le sujet sereinement avec les professionnels de santé, mais aussi avec ses proches « .

La campagne durera un mois. Elle se présente sous la forme d’un spot télévisé, d’encarts dans la presse, de bannières sur internet et d’interventions sur les réseaux sociaux.

Le site soin-palliatif.org du centre National de Ressources a été modifié. Par ailleurs des « rencontres citoyennes » seront organisées dans toute la France, à partir du 7 mars.


 

affichetteparlonsenavantCampagne d’information sur les soins palliatifs Ministère de la Santé

Le premier volet de la campagne nationale d’information destinée à faire connaître les nouvelles dispositions relatives à la fin de vie en direction des professionnels de santé a été lancé ce 13/12/16 par Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la santé. Il s’agit de donner aux professionnels des outils pour leur permettre d’engager le dialogue avec leurs patients :

A découvrir ici :

communique-de-presse-fin-de-vie-parlonsenavant

dossier-de-presse-fin-de-vie

guide-professionnels-fin-de-vie

Consulter le dossier « Fin de vie sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé :

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/findevie/

Congrès

Empreintes est présente chaque année au Congrès National de Soins Palliatifs. A cette occasion, la sensibilisation de 3 000 congressistes soignants et bénévoles en soins palliatifs sur la question du deuil est un enjeu majeur, pour permettre de mieux soutenir et informer les proches.


SFAP OK22 Congrès annuel de la  Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, 16 au 18 juin 2016 à Dijon

« Tous petits et dons du corps. Quels rituels collectifs pour leurs proches ? » Marie Tournigand, Déléguée Générale Empreintes.

La brochure « Le deuil, une histoire de vie » a été remise à chaque participant dans la mallette congressiste. Elle a reçu un accueil très positif, de nombreuses commandes dans la France entière s’en sont suivies.

Livret Le deuil, une histoire de vie

SFAP OK21 Congrès annuel de la  Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, 18 au 24 juin 2015 à Nantes

Deux présentations ont été faites par Empreintes :

« Enfants, adolescents, parents face au deuil. Quel accompagnement pour chacun ? » Laure Sizam-Guillemin, psychologue, Association Empreintes, Paris

« Du rituel au deuil : quel chemin pour les proches après un don du corps ? » Marie Tournigand, bénévole d’accompagnement, Présidente Association Empreintes, Paris

SFAP Voir ici la présentation.


180_logo_sfap_fbCongrès annuel de la  Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, Montpellier juin 2014

Communication : Deuils et accompagnement en unités de soins palliatifs
Quelles sont les représentations et confrontations aux deuils des équipes en Unités de Soins Palliatifs ? Des situations de risques de deuils compliqués sont-elles repérées ? Propose-t-on à certains endeuillés une orientation vers un soutien de deuil ?

Marie Tournigand, Empreintes – Vivre son deuil, Maison Médicale Jeanne Garnier, Paris. Voir le résumé : Deuils en soins palliatifs. En savoir plus : contact@empreintes-asso.com

Etat des lieux

téléchargement (2)Les soins palliatifs : une prise en charge toujours très incomplète

Rapport annuel de la Cour des Comptes soins palliatifs

Un programme national de développement des soins à domicile a été mis en place en 2008 par les pouvoirs publics, cette thématique constituant alors, avec le cancer et la maladie d’Alzheimer, une des trois priorités présidentielles en matière de santé publique.
Dans le prolongement des travaux qu’elle a successivement consacrés au deuxième plan cancer et au plan Alzheimer, la Cour s’est attachée à mesurer si ce programme avait permis une meilleure réponse aux demandes des patients et de leurs familles.
Elle a constaté que les retards étaient loin d’être comblés. L’accès aux soins palliatifs demeure globalement limité, et nettement moins répandu que dans certains pays étrangers. Le développement d’une offre de soins graduée en milieu hospitalier n’a pas permis de résorber les inégalités territoriales. La prise en charge extra-hospitalière est demeurée le parent pauvre et reste toujours à construire, que ce soit à domicile ou en établissement d’hébergement des personnes âgées dépendantes.RA2015CCSoinspalliatifs


 

Respect des volontés

logo-mmjgV14-180_01 (1)Demandes d’euthanasie : quelle réalité en unité de soins palliatifs ?

Death wishes and explicit requests for euthanasia in a palliative care hospital: an analysis of patients files BMC Palliative Care 2014, 13:53 doi:10.1186/1472-684X-13-53, Frédéric Guirimand, Etienne Dubois, Lucy Laporte, Jean-François Richard and Danièle Leboul, Pôle Recherche et Enseignement Universitaire SPES (Soins Palliatifs En Société), Maison Médicale Jeanne Garnier, 106 av Emile Zola, 75015 Paris, France. Souhaits de mort et de demande explicite de l’euthanasie. Souhaits de mort et de demande d’euthanasie explicite.

La plus grande étude française concernant la réalité des demandes d’euthanasie chez les patients hospitalisés en unité de soins palliatifs est publiée ce mois-ci dans la revue internationale BMC palliative care. Réalisée à la Maison Médicale Jeanne Garnier à Paris (81 lits de soins palliatifs), l’étude montre que les demandes d’euthanasie en unité de soins palliatifs sont rares : 3% des patients.

Sur 2157 patients pris en charge dans cette unité de soins palliatifs (USP) :
• 55 personnes ont demandé une seule fois l’euthanasie au cours de leurs séjours ; leur demande a ensuite disparu au cours de la prise en charge;
• 4 personnes ont exprimé à plusieurs reprises une demande d’euthanasie, mais cette demande a disparu dans le temps grâce au soulagement des symptômes;
• Seules 2 personnes ont formulé une demande persistante jusqu’à leur décès.
Ce qu’il faut retenir de cette étude :
• 3% des patients font une demande d’euthanasie au moins une fois en USP;
• La grande majorité de ces demandes disparaissent au cours de la prise en charge des patients, ce qui témoigne de l’importance majeure des soins et de l’accompagnement;

Les demandes d’euthanasie « persistantes » en USP sont donc très exceptionnelles (0,3% des patients).

Espace éthiqueContribution à la concertation nationale sur la fin de vie.

Le 17 juillet 2012, le Président de la République a souhaité approfondir dans le cadre d’une concertation nationale quelques questions fortes relatives au respect de la personne dans certaines circonstances exceptionnelles en fin de vie.

L’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France a contribué à ces réflexions nécessaires, au plus près des réalités du soin mais également également au cœur du débat public. En conclusion de ces deux années de consultation, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France a souhaité solliciter des contributions qui permettent de mieux saisir les enjeux du soin dans ces circonstances souvent délicates et douloureuses.Dossier Espace Ethique décembre 2014

MédecineRéflexions sur la prise de décision dans des situations complexes.

Contribution de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs à la réflexion collective Art.MEDECINE PALLIATIVE (2) Volume 13, Issue 6, 285-326 (December 2014)
Vincent Morel1, Laurence Carbonnier, Alain Derniaux, Nathalie Favre, Mado Florit, Étienne Hervieux, Michelle Rustichelli, Charles Jousselin 2014.09.005

Ouvrages

jpgACCOMPAGNER. Trente ans de soins palliatifs en France. Michèle Salamagne  et  Patrick Thominet , 450 pages, Mars 2015, Demopolis

À travers les témoignages de ceux qui ont fait partie des acteurs les plus investis, cet ouvrage montre comment, en partant du modèle des hospices britanniques, le modèle français de soins palliatifs a suivi sa voie propre et originale, à partir du moment où les pouvoirs publics ont décidé de mettre en oeuvre une politique de santé dans laquelle la lutte contre la douleur et l’accompagnement de la fin de vie sont devenus des priorités. Les textes législatifs et réglementaires ont suivi et les soins palliatifs se sont alors imposés. La naissance des soins palliatifs correspond à une période où la médecine française s’interrogeait sur la manière de mieux prendre en charge les patients en fin de vie, et plus particulièrement en raison de l’insatisfaction des professionnels confrontés à la pratique des cocktails lytiques. Les échos des recherches menées au St Christopher ont montré qu’une autre manière de faire était possible, aussi bien dans le domaine du soulagement de la douleur que dans celui de l’accompagnement. Parmi tous les acteurs engagés dans cette aventure, le témoignage d’une trentaine d’entre eux éclaire sur l’originalité d’un mouvement qui a su faire se rencontrer au sein de différentes associations des professionnels, des bénévoles et des représentants des usagers (en l’occurrence leurs familles et leurs proches). De ces rencontres sont nées, non seulement, plusieurs associations de soins palliatifs dont la plus représentative est la Sfap, mais également et paradoxalement une nouvelle branche de la médecine qui occupe aujourd’hui une place importante dans la formation des futurs professionnels. Le mouvement des soins palliatifs repose sur une conception humaniste du soin qui considère le patient comme un sujet et non comme un objet. À ce titre, le patient est au coeur de la prise de décision et des préoccupations des équipes soignantes. C’est cette conviction commune qui anime les grands textes législatifs chargés d’organiser la pratique des soins palliatifs depuis la loi de juin 1999 jusqu’à celle de J. Léonetti (avril 2005). À l’heure où notre société s’interroge sur la fin de vie et sur les limites de la médecine palliative, ce livre permet de mieux comprendre l’impatience et l’insatisfaction de nos contemporains face à tout ce qui reste à faire pour que les soins palliatifs soient une réalité pour tous et partout. Sans cette évolution, le recours à une pratique létale serait la conséquence d’un échec de la politique de développement des soins palliatifs ou la volonté d’y mettre un point d’arrêt. Aucun programme de développement ne peut s’envisager sans une connaissance, la plus complète possible, du travail accompli depuis trente ans en France. Ce chemin parcouru, cette histoire, il appartenait à ceux qui l’ont vécue de nous la restituer. Arriver au stade de la reconnaissance institutionnelle, les acteurs des soins palliatifs doivent toujours s’engager afin de développer d’autres structures de soins palliatifs, d’améliorer la formation des professionnels et de diffuser cette « culture palliative » auprès des usagers. Avec l’EAPC (Association européenne de SP), il nous faut avancer sur le chemin de l’harmonisation des textes législatifs qui favorisent la pratique et le développement des soins palliatifs et réclamer que le Conseil de l’Europe engage l’ensemble des pays partenaires sur cette voie. C’est un droit essentiel non seulement des patients mais de tout être humain. Table des matières Préface : Regards sur la fin de vie, histoire des soins palliatifs et des mentalités (Michel Vovelle) Avant-propos : Pourquoi cette histoire et pourquoi maintenant ? (Michèle-H. Salamagne) Première partie : L’émergence des soins palliatifs en France Deuxième partie: De l’institutionnalisation des soins palliatifs à leur structuration Troisième partie : Le temps de la réflexion, éthique des soins palliatifs Quatrième partie : Dans un même élan, la nécessaire mobilisation de tous En guise de conclusion… Mieux comprendre le passé pour construire l’avenir (Pr Régis Aubry).

En savoir plus ici : Accompagner – 30 ans de soins palliatifs en France